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署名のお願いがあります

メリクリ 017


メリクリ 034


ほっくんパパさんの「僕等が微笑うとき」
「再発性多発性軟骨炎」という病気の患者さんを助けるために
この病気を難病と認定するための署名をお願いしていらしゃいます

以下は一部をコピーしてきました

この病は100万人に3人の発症率で、 全国に293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、12歳未満の子供たちは100%生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。 成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
難病と認定されていない為に、 月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。
現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、 10万人の署名を集め
ましたが、 難病と認定される為には50万人の署名が必要です。
このペースでは認定までにまだ8年も掛かります。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。


ほっくんパパさんのブログには
さらに詳しく、厳しい病気の現状が書かれています
そちらから、署名のブログに行くことができます
 

メリクリ 008

師走の忙しい時に
蘭丸のお部屋に遊びに来てくださって
本当にありがとうございます

もし、よろしければ、署名をお願いします。
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コメントの投稿

非公開コメント

署名させていただきました。

バニと二人分しかありませんが
すこしでもお力になれたらと・・・
早く、必要な人数分が集まりますように・・・

はじめまして。
この度はバトンを受け継いで下さりありがとうございます。

沢山の署名が集まっているみたいです。

少しでも

お力添えできればと、僕様と2名分署名してきました
医学が発展した現在でさえ、とても珍しく難しい病気があるのですよね。。

必要な人数になることを祈ってます

ちょっとご無沙汰でした

僕も久しぶりにパパさんとこへよって、さっそくリンクしています。
蘭ちゃんが言うと効果がありそうですね。
>ランチャンニハオセワニナリマシタ。
ライネンモ、ヨロシク!!

了解です!

家族と、実家の親、兄弟で 10人になるかな(*^^*)

いつも優しいランママも
良いお年を、
来年もよろしくお願いします!
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ヨーキーの蘭丸と、
暮らしている、reomamaです
趣味はとんぼ玉、
汗をかきながら
修行中です
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